سعید اعظمیان؛ مدیرعامل انجمن اسامای، گفت: طبق آماری که داریم حدود 670 بیمار مبتلا به اسامای داریم که تقریباً 630نفر از آنها میتوانند داروها را استفاده کنند البته ممکن است تعدادی از بیماران هنوز شناسایی نشده باشند.
مدیرعامل انجمن اسامای ایران متذکر شد: در سالهای گذشته مطالبات ما برای ورود داروی مورد نیاز این بیماران به کشور ادامه داشت تا اینکه 9ماه پیش با دستور رئیسجمهور بنا شد که داروی این بیماران سریعاً تأمین شود. برای ارزیابی میزان اثربخشی دارو، قرار شد وزارت بهداشت بهمدت 6ماه بر اثربخشی این داروها روی بیماران مطالعه کند اما مسالهای که وجود دارد این است که بهرغم گذشت حدود یکماه از وارد شدن دو محموله از داروهای این بیماران به کشور، بهدلیل ناهماهنگیهای موجود میان معاونتهای وزارت بهداشت، توزیع داروهای وارد شده به کشور هنوز انجام نشده است و درخواست خانوادهها این است که هرچه سریعتر دارو بین بیماران توزیع شود زیرا این بیماری پیشرونده است و اگر دارو دیرتر به بیماران برسد ممکن است شرایط بیماریشان وخیم شود.